Informationen für Menschen mit LFS
Menschen, die mit LFS leben, stehen vor vielen Herausforderungen im täglichen Leben. Dazu gehört vor allem die immer wiederkehrende bzw. kontinuierlich vorherrschende Angst, an Krebs zu erkranken. Der Früherkennung kommt daher eine entscheidende Bedeutung zu.
Auf dieser Seite finden Sie wertvolle Informationen zur Krebsfrüherkennung, insbesondere unsere Empfehlungen für MRT-Untersuchungen sowie häufig gestellte Fragen zur Vor- und Nachsorge. Informationen, die übrigens sowohl für LFS-Patientinnen und Patienten als auch für ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte von Bedeutung sind.
Empfehlungen zur Früherkennung
Personen mit LFS sollten die besonderen Empfehlungen zur Früherkennung von Krebserkrankungen beachten. Wir haben die Früherkennungsempfehlungen als Blaue Karte für betroffene Personen aufbereitet. Die Grüne Karte richtet sich an behandelnde Ärzte und Ärztinnen. Sie können die Karten hier herunterladen oder kostenfrei als gedruckte A6-Hardcards bei uns anfordern. LFS-Betroffenen empfehlen wir, ihrem Arzt oder ihrer Ärztin die grüne Karte auszuhändigen.
Die „White Card“
Die „White Card“ ist ein Projekt, das im Rahmen des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten ADDRess-Forschungsverbunds (Koordinator: Prof. Kratz, MHH) in Zusammenarbeit des Deutschen Krebsforschungszentrums (Dr. Keymling, PD Dr. Bickelhaupt) und der Medizinischen Hochschule Hannover (Prof. Renz) durch den Austausch mit der LFSA initiiert wurde.
Die White Card fasst Empfehlungen für die MRT-Untersuchungen zur Früherkennung beim Li-Fraumeni-Syndrom zusammen. Diese sind insbesondere für RadiologInnen relevant, die möglicherweise aufgrund der Seltenheit des Syndroms bisher nicht in Kontakt mit Screening-Untersuchungen beim LFS gekommen sind, und auf der White Card auf einen Blick die wichtigsten Informationen zu den relevanten MRT-Protokollen finden können. Darauf enthalten sind Hinweise zu Ganzkörper-, Kopf- und Brust-MRT, welche jeweils jährlich beim LFS empfohlen werden.
Aber auch für Betroffene kann die White Card von Nutzen sein, da diese sie bei Früherkennungs-Untersuchungen zu MRT-Terminen mitbringen und dem jeweiligen Arzt/der jeweiligen Ärztin übergeben können.
Häufig gestellte Fragen zur Vor- und Nachsorge
Sie haben Fragen zu den allgemeinen Abläufen des intensivierten Früherkennungs- und Nachsorgeprogramms bei LFS? Hier finden Sie einige Fragen und Antworten. Einige Krebsfrüherkennungsuntersuchungen können Sie über Ihren niedergelassenen Arzt arrangieren. Untersuchungen wie Ganzkörper MRT werden jedoch nur an speziellen Zentren angeboten.
Der Krebsinformationsdienst im Deutschen Krebsforschungszentrum
Sie sind Krebspatientin oder Krebspatient, Angehöriger, Freund oder Interessierter und haben Fragen zu Krebs?
Dann können Sie sich jederzeit an den Krebsinformationsdienst im Deutschen Krebsforschungszentrum wenden. Zum Beispiel telefonisch (täglich zwischen 8 und 20 Uhr). Der Anruf ist kostenfrei.
Alternativ können Sie dem Krebsinformationsdienst natürlich auch eine E-Mail schreiben unter krebsinformationsdienst@dkfz.de.