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Herzlich willkommen beim Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland e.V.!

Herzlich willkommen beim Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland e.V.!

Wir haben es uns als gemeinnütziger Verein zur Aufgabe gemacht, Menschen mit dem sogenannten Li-Fraumeni Syndrom zu helfen. Das Li-Fraumeni Syndrom (kurz LFS) ist eine seltene erbliche Veränderung, die zu einem deutlich erhöhten Krebsrisiko führt. Wer an LFS leidet, hat oft schon im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter mit schweren Krebserkrankungen zu kämpfen – hinzu kommt die große Wahrscheinlichkeit, oder eher Gewissheit, dass eine Krebserkrankung wiederkommen wird.

Vor diesem Hintergrund möchten wir Menschen mit LFS ein Forum für einen Erfahrungsaustausch bieten, wir möchten Betroffene mit den besten Krebsspezialisten in Deutschland zusammenbringen – und nicht zuletzt möchten wir uns untereinander regelmäßig treffen. Denn auch wir vom deutschen Zweig der Li-Fraumeni Syndrome Association sind persönlich von LFS betroffen. Sei es als Patienten oder als Angehörige. Und auch wenn wir nicht genau wissen, was uns die Zukunft gesundheitlich bringt, wir wissen eines ganz genau: Gemeinsam sind wir stärker!

Über unsere Arbeit

LFSA Deutschland e.V. – Aktuell

Studienteilnehmer zur Ganzkörper-MRT-Früherkennung beim Li-Fraumeni-Syndrom gesucht

28. August 2020|

Um die Früherkennung beim Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) zu verbessern, untersuchen wir in einer Studie, wie zuverlässig verschiedene Methoden (sog. Sequenzen) der Magnetresonanztomographie-Bildgebung (MRT) Tumoren erkennen können. Wir wollen vor allem die Empfindlichkeit der kontrastmittelgestützten und kontrastmittelfreien Sequenzen miteinander vergleichen. Hierfür suchen wir Betroffene mit Li-Fraumeni-Syndrom (TP53-Mutation), die die jährlich regulär bei LFS empfohlene, mit Kontrastmittel durchge [...]

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Über LFS

Das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) ist eine genetische, also eine erbliche Veränderung, die für die Entwicklung bösartiger Tumore prädisponiert. Bereits in der Kindheit oder im jungen Erwachsenenalter ist das Krebsrisiko deutlich erhöht. Eine entscheidende Bedeutung kommt daher der intensivierten Früherkennung zu.

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Forschung

Da es bisher keine Heilung für das Li-Fraumeni Syndrom gibt, kommt der Forschung hier eine zentrale Rolle zu. So widmet zum Beispiel Prof. Dr. med. Christian Kratz an der Medizinischen Hochschule Hannover einen Großteil seiner wissenschaftlichen Arbeit der Erforschung von LFS und arbeitet hierbei mit internationalen Experten zusammen.

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Über LFS

Das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) ist eine genetische, also eine erbliche Veränderung, die für die Entwicklung bösartiger Tumore prädisponiert. Bereits in der Kindheit oder im jungen Erwachsenenalter ist das Krebsrisiko deutlich erhöht. Eine entscheidende Bedeutung kommt daher der intensivierten Früherkennung zu.

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Forschung

Da es bisher keine Heilung für das Li-Fraumeni Syndrom gibt, kommt der Forschung hier eine zentrale Rolle zu. So widmet zum Beispiel Prof. Dr. med. Christian Kratz an der Medizinischen Hochschule Hannover einen Großteil seiner wissenschaftlichen Arbeit der Erforschung von LFS und arbeitet hierbei mit internationalen Experten zusammen.

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Für Betroffene

Egal ob als persönlich Betroffener – oder als Familienangehöriger oder Freund. Menschen, die mit LFS konfrontiert sind, verbindet eine andere Art zu leben. Menschen mit LFS haben häufig schon in jungen Jahren kraftzehrende Krebserkrankungen hinter sich. Wir vom LFSA Deutschland e.V. möchten Menschen mit LFS kontinuierliche Hilfe anbieten, Betroffene zusammenbringen und Expertenrat vermitteln. Denn so unvorhersehbar ein Leben mit LFS auch sein kann – eines ist sicher: Gemeinsam sind wir stärker!

Erfahrungsaustausch

Wir verbinden Menschen mit LFS untereinander. Denn der Erfahrungs­austausch macht uns stärker!

Kontakt zu Experten

Wir kennen die LFS-Experten in Deutschland und stellen gerne den Kontakt zu ihnen her.

Gemeinsame Treffen

Unsere LFS-Familientreffen sind mehr als Erfahrungs­austausch, sie sind gelebtes Miteinander!

Unsere Veranstaltungen

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Unsere Veranstaltungen

Der Austausch zwischen Menschen mit LFS ist eine der Hauptaufgaben des deutschen Zweiges der Li-Fraumeni Syndrome Association. Deshalb veranstalten wir für alle Betroffenen und ihren Angehörigen, Freunde und Bekannten regelmäßige Treffen. Werfen Sie doch einfach mal einen Blick in unseren Veranstaltungskalender. Vor allem sei in diesem Zusammenhang unser jährliches Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen in Hannover genannt, welches wir zusammen mit Prof. Dr. med. Christian Kratz und seinem Team von der Medizinischen Hochschule gemeinsam durchführen.

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Gemeinsam sind wir stärker!

Wer vom Li-Fraumeni Syndrom betroffen ist, hat einen anderen Blick auf das Leben. Wir vom LFSA Deutschland e.V. wollen Betroffene untereinander vernetzen, Erfahrungen austauschen und die bestmöglichen Kontakte vermitteln. Wir wissen nicht, was uns die Zukunft bringt, aber wir wissen, dass wir gemeinsam stärker sind.

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Wer vom Li-Fraumeni Syndrom betroffen ist, hat einen anderen Blick auf das Leben. Wir vom LFSA Deutschland e.V. wollen Betroffene untereinander vernetzen, Erfahrungen austauschen und die bestmöglichen Kontakte vermitteln. Wir wissen nicht, was uns die Zukunft bringt, aber wir wissen, dass wir gemeinsam stärker sind.

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Gemeinsam sind wir stärker!

Wer vom Li-Fraumeni Syndrom betroffen ist, hat einen anderen Blick auf das Leben. Wir vom LFSA Deutschland e.V. wollen Betroffene untereinander vernetzen, Erfahrungen austauschen und die bestmöglichen Kontakte vermitteln. Wir wissen nicht, was uns die Zukunft bringt, aber wir wissen, dass wir gemeinsam stärker sind.

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