Der LFSA Deutschland e. V.

Statistisch ist davon auszugehen, dass etwa einer von 5000 Menschen in Deutschland vom LFS betroffen ist. Bei 80 Millionen Einwohnern sind das 16.000 Betroffene. Von den Menschen mit LFS haben bis zum 18. Lebensjahr bereits 41 Prozent einen Tumor, bis zum 70. Lebensjahr sind es fast 100 Prozent.
Doch gerade bei der ersten onkologischen Erkrankung weiß nur ein kleiner Teil der Patienten von seiner Genmutation. Hier muss ein anderes öffentliches Bewusstsein geschaffen werden. Hier sollten Onkologen umfassender informieren und diagnostizieren. Hier brauchen Betroffene Hilfe von Experten – und Lebensrat von ebenfalls Betroffenen. Für all das wollen wir uns einsetzen. Und wenn Sie uns dabei unterstützen, freuen wir uns sehr. Auf unserer Webseite finden Sie viele weitere Informationen über unsere Arbeit.

Ziele des LFSA Deutschland e. V.

  • Bewusstsein schaffen | Bisher wird kaum über das LFS gesprochen. Wir wollen das ändern.
  • Patienten informieren | Das LFS erfordert eine besondere Behandlungskompetenz. Wir unterstützen bei der Beratung durch Experten.
  • Betroffene vernetzen | Menschen mit LFS sind nicht allein. Wir bringen Betroffene zusammen und freuen uns über den Erfahrungsaustausch.
  • Forschung fördern | Denn nur Forschung führt zu neuen Therapieoptionen und einer verbesserten Früherkennung.

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Tanja Bühren
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