Zum „Rare Disease Day“ (Tag der seltenen Erkrankungen) veranstaltet der LFSA Deutschland e.V. einen LFS-Infotag am 23.02.2023. Das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) ist eine seltene, genetische Veränderung, die zu einem deutlich erhöhten Krebsrisiko führt. Betroffene erkranken oft schon im Kindesalter. Im Laufe des Lebens können mehrere unterschiedliche Tumorerkrankungen, auch gleichzeitig, auftreten. Wir wollen Bewusstsein für das LFS schaffen, informieren, Betroffene vernetzen und die Forschung und medizinische Aus- und Weiterbildung fördern.

Als Mitglied im Gesundheitsausschuss des Bundestages ist es mir wichtig, den intensiven Kontakt mit Patient*innen und Selbsthilfeorganisationen zu halten.

Das Li-Fraumeni-Syndrom geht mit einem extrem erhöhten Krebsrisiko einher. Bei Betroffenen treten häufig bereits im Kindes- und Jugendalter unterschiedliche Tumorerkrankungen auf. Das LFS ist selten und noch wenig bekannt. Die heutige Veranstaltung soll dazu beitragen, das zu ändern. Um hier nicht nur Aufmerksamkeit für das LFS zu bekommen, sondern auch um Verbesserungen in der Vorsorge und Behandlung für die Betroffenen zu erreichen, dafür dient der Austausch an diesem Infotag.

Mein Dank geht an den LFSA Deutschland e.V., der als sehr aktive Selbsthilfegruppe diesen Infotag für Betroffene, medizinisches Personal sowie Interessierte organisiert hat. Ich wünsche der Veranstaltung einen guten Verlauf, neue Erkenntnisse und viel Aufmerksamkeit bei Ärztinnen und Ärzten, Krankenkassenvertreter*innen und den Medien.

Kordula SCHULZ-ASCHE, MdB