Warum Forschung bei LFS so wichtig ist

Warum Forschung bei LFS so wichtig ist

Das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) ist eine genetische, also eine erbliche Erkrankung, die für die Entwicklung bösartiger Tumore prädisponiert. Deshalb gehört LFS auch zu den sogenannten Krebs­prädispositions­syndromen. Bereits in der Kindheit oder im jungen Erwachsenenalter ist das Krebsrisiko bei Menschen mit LFS deutlich erhöht. Und es gibt für das Li-Fraumeni-Syndrom keine Heilung. Umso wichtiger ist es daher, die Forschung voranzutreiben.

Eigens zu diesem Zweck wurde an der Medizinischen Hochschule Hannover in Zusammenarbeit mit dem Hopp-Kindertumorzentrum am NCT Heidelberg (KiTZ) ein Forschungsregister eingerichtet.

Das KPS-Forschungsregister

Für Wissenschaftler, die sich mit Krebs­prädispositions­syndromen im Allgemeinen und dem Li-Fraumeni-Syndrom im Speziellen befassen, gibt es diverse offene Fragen:

  • Was ist der Nutzen der von Experten empfohlenen Früherkennung?

  • Gibt es Genotyp-Phänotyp Korrelationen?

  • Wie hoch sind die Krebsrisiken in unterschiedlichen Altersbereichen?

  • Wie ist die Prognose von Krebserkrankungen bei Betroffenen mit einer genetischen Krebsprädisposition?

  • Welche besonderen Therapienebenwirkungen treten auf?

  • Wie kann man die Therapie von Menschen mit einer Krebsprädisposition verbessern?

  • Was sind die biologischen Prozesse, die zu der Krebsentstehung führen?

Im Rahmen des Registers werden Patientendaten erfasst und umfassend ausgewertet. Das Register ist inzwischen für alle bekannten Krebs­prädispositions­syndrome geöffnet. Es können sowohl Kinder als auch Erwachsene gemeldet werden. Dies geschieht bisher durch den behandelnden Arzt. Die Teilnahme am Forschungsregister ist freiwillig. Und sie ist eine große Hilfe für die Wissenschaft.

Ein Klick auf den Button führt Sie zur Webseite des KPS-Registers. Dort finden Sie alle notwendigen Unterlagen für Ihre Registrierung im KPS-Register und die Teilnahme an den angegliederten Forschungsprojekten „Liquid Biopsy“ und „ADDRess“ zum Download. Nehmen Sie einfach die ausgedruckten Exemplare mit zu Ihrem nächsten Arztbesuch, so können Sie die Formulare dort gemeinsam ausfüllen.

Zur Webseite des KPS-Registers

Weitere Informationen zur LFS-Forschung

Das Verbundprojekt „ADDRess“

In dem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Forschungsprojekt „ADDRess“ haben sich 9 Arbeitsgruppen zusammengeschlossen, um umfassendere Kenntnisse über DNA-Reparaturdefekte zu erlangen und um Patienten mit diesen Erkrankungen adäquater zu versorgen. Auch das Li-Fraumeni-Syndrom gehört zu den DNA-Reparaturdefekten.

Insbesondere in den Subprojekten 3 und 4 sollen Menschen mit Li-Fraumeni-Syndrom angesprochen werden.

Subprojekt 3:
Hierbei handelt es sich um eine Studie zur Erfassung und Optimierung der psychosozialen Versorgung von Personen mit Li-Fraumeni-Syndrom und deren Angehörigen im Rahmen des intensivierten Früherkennungs- und Nachsorgeprogramm. Weitere Informationen finden Sie im Informationsflyer.

Subprojekt 4:
Hierbei handelt es sich um eine MRT-Studie zur Verbesserung der Früherkennungsmaßnahmen beim Li-Fraumeni-Syndrom. Dabei soll insbesondere die diffusionsgewichtete (also kontrastmittelfreie) Ganzkörper-MRT evaluiert werden. Weitere Informationen finden Sie in diesem Informationsflyer.