Wir unterstützen als Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter das Forschungsprojekt ADDRess, welches sich mit Disorders with Abnormal DNA Damage Response (DADDR) beschäftigt. Dies sind seltene genetische Erkrankungen mit eingeschränkter DNA-Reparatur, wozu auch LFS zählt.

Es wurde eine APP für LFS Betroffene zur Vorsorge entwickelt, diese kann evaluiert werden. Des weiteren gibt es Fragebögen und Interview Studien, die dazu beitragen sollen, die psychosoziale Versorgung von LFS Betroffenen zu verbessern. Im Video stellen zwei Mitarbeiterinnen des Studienteams in Heidelberg die Studie vor. Die Faltblätter mit weiteren Informationen können Sie sich über folgenden Button herunterladen.

Faltblatt „Studie-zur-psychosozialen-Versorgung“