Der 29.02. – nun, in den meisten Jahren der 28.02. – ist internationaler Tag der seltenen Krankheiten. In diesem Jahr hat der LFSA Deutschland e. V. dazu einen großen Li-Fraumeni-Syndrom-Infotag in Heidelberg veranstaltet.
Zahlreiche Li-Fraumeni-Syndrom-Betroffene und Angehörige sowie Mediziner und Politiker sind unserer Einladung zum „Tag der seltenen Erkrankungen“ gleichermaßen gefolgt!
Im Uniklinikum Heidelberg wartete am ersten LFS-Infotag ein spannendes Vortragsprogramm von namhaften Referenten, unter anderem aus der Uniklinik Heidelberg, der MH Hannover und der Uniklinik Würzburg. Die Vorträge reichten von einem Update aus dem Li-Fraumeni-Syndrom-Register und der Forschung für Kinder mit LFS über genetische Aspekte bis hin zu psychologischen Unterstützungsmöglichkeiten.
Weitere spannende Themen waren Besonderheiten der radiologischen Diagnostik sowie Möglichkeiten der Brustrekonstruktion nach Mastektomie, denn ca. 80% der Frauen mit LFS erkranken an Brustkrebs. Auch die Arbeit unseres Vereins LFSA Deutschland e.V. haben wir vorgestellt.
Damit nicht genug: Es entstanden zahlreiche Diskussionen, Gespräche und auch ein gelungener Austausch, den alle sichtlich genossen haben. Danke auch an YesWeCan-cer für die Teilnahme und den Austausch.
Wir sind sehr dankbar, dass unser vorrangiges Veranstaltungsziel „Aufmerksam machen und Aufklären“ perfekt realisiert wurde und können uns eine Wiederholung, möglicherweise in einer anderen Stadt, sehr gut für die Zukunft vorstellen.