Zum „Rare Disease Day“ (Tag der seltenen Erkrankungen) veranstaltet der LFSA Deutschland e.V. einen LFS-Infotag am 29.02.2024. Das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) ist eine seltene, genetische Veränderung, die zu einem deutlich erhöhten Krebsrisiko führt. Betroffene erkranken oft schon im Kindesalter. Im Laufe des Lebens können mehrere unterschiedliche Tumorerkrankungen, auch gleichzeitig, auftreten. Wir wollen Bewusstsein für das LFS schaffen, informieren, Betroffene vernetzen und die Forschung und medizinische Aus- und Weiterbildung fördern.

Im Rahmen des Internationalen Tages der seltenen Erkrankungen, freue ich mich, als Mitglied des Gesundheitsausschusses für den Infotag zum Li-Fraumeni-Syndrom als Schirmherr gefragt worden zu sein.

Das Li-Fraumeni-Syndrom, dem eine Genmutation des TP53-Gens zugrunde liegt, ist selten und noch weitgehend unbekannt. Die Forschungen und die Erkenntnisse der letzten Jahre sind noch nicht verbreitet. Dazu soll auch die heutige Veranstaltung, dienen. Dafür möchte ich meinen ausdrücklichen Dank der kleinen, aber sehr aktiven Selbsthilfegruppe, der Li-Fraumeni-Syndrome-Association Deutschand e. V. danken, die diesen Infotag für Betroffene, medizinisches und pflegerisches Personal sowie Interessierten organisiert hat.

Um hier nicht nur Aufmerksamkeit über das LFS zu bekommen, sondern auch Verbesserungen in der Vorsorge und Behandlung für die Betroffenen zu erreichen, dafür sind wir heute hier zusammengekommen.

Ich wünsche der Veranstaltung einen guten Verlauf, neue Erkenntnisse für die Betroffenen und viel Aufmerksamkeit bei Medizinerinnen, Medizinern und in den Medien.

Prof. Dr. Armin GRAU, MdB