Lasst uns mal reden…

Der direkte Austausch zu Erfahrungen und allen Fragen rund um das Li-Fraumeni-Syndrom ist für viele Betroffene besonders wichtig. Auch wenn unser Familientreffen online stattfindet, wird es viel Gelegenheit zum Austausch geben. Am Sonntagvormittag gibt es drei Gesprächsrunden zu unterschiedlichen Themen. Hier könnt Ihr auch gerne an Punkte aus dem intensiven Programm am Samstag anknüpfen, über Eure Erfahrungen berichten, Fragen stellen oder auch einfach nur zuhören.

Anmeldung per E-Mail

Inhalte des Treffens

Vorträge am Samstag, den 18.09.2021

10:00 Uhr – Einloggen und Begrüßung

Genetische Beratung für Menschen mit LFS
Tim Ripperger
Klinische Versorgung und Früherkennung bei Kindern
Beate Dörgeloh, Farina Strüwe
Besonderheiten der radiologischen Diagnostik bei Menschen mit LFS
Myriam Keymling
Gynäkologische Aspekte bei LFS
Sarah Schott
Präimplantationsdiagnostik/Kinderwunsch bei LFS
Cordula Schippert
Was kann eine Person mit LFS für ihre Gesundheit aus Sicht der Sportmedizin tun?
Uwe Tegtbur

13:00 Uhr bis 14:00 – Mittagspause

Leben mit LFS – Rechtliche Aspekte
Eva-Maria Neelmeier, Elisa Hallwas
Psychologischer Erkenntnisstand und Unterstützungsmöglichkeiten bei Kindern und Erwachsenen mit LFS
Julia Vogel, Imad Maatouk
Forschung zum LFS
Christian Kratz
Das LFS-Krebsprädispositionssyndrom-Register
Christina Dutzmann
Der LFSA Deutschland e.V.
Claudia Sablowski

Ab ca. 16:00 Uhr – Abschlussrunde
Raum für Fragen und Austausch!

Gesprächsrunden am Sonntag, den 19.09.2021

10:00 Uhr – Einloggen

Erfahrungsaustausch rund um das Thema Kinderwunsch und LFS
10:00 – 10:40 Uhr
Erfahrungsaustausch zu Früherkennungsuntersuchungen
10:50 – 11:30 Uhr
Erfahrungsaustausch zu LFS-Diagnose: Umgang mit Familie und Freundeskreis, Umgang im Arbeitsleben
11:40 – 12:20 Uhr