Liebe LFS-Familien und Angehörige,
wir freuen uns Euch mitteilen zu können, dass das Programm für unser diesjähriges LFS-Familientreffen nun feststeht! Deshalb laden wir Euch herzlich ein, mit uns am 18. und 19. September 2021 in gemeinsamen Austausch rund um das Thema Li-Fraumeni-Syndrom zu treten.
Dazu haben wir ein buntes Angebot an Vorträgen aus den Bereichen der Humangenetik, Früherkennung, Sport, Psychosoziales, Forschung und zu vielen weiteren relevanten Themen vorbereitet und es ist einiges Neues dabei! Die Vortragsthemen sowie die Dozierenden sind im angefügten Programm aufgeführt.
Sehr gerne hätten wir ein persönliches Treffen möglich gemacht. Durch die Pandemie-Situation ergaben sich jedoch so viele Unsicherheiten, dass wir uns entschlossen, die Veranstaltung komplett online zu organisieren. Genauere Informationen zur Online-Einwahl in das Meeting geben wir selbstverständlich rechtzeitig bekannt. Die Teilnahme wird über Computer, Tablet oder Smartphone möglich sein.
Start ist am Samstag um 10 Uhr mit der Begrüßung und dem ersten Vortrag. Zwischen den einzelnen Vorträgen wird es ausreichend Gelegenheit für Fragen und Diskussionen geben. Wir beenden den ersten Tag mit einer Abschlussrunde gegen 16:00 Uhr.
Der Sonntagvormittag dient zum lockeren Austausch. In Gesprächsrunden zu unterschiedlichen Themen könnt Ihr über Eure Erfahrungen berichten, Fragen stellen oder auch einfach nur zuhören.
Wir bedauern, dass eine Präsenzveranstaltung in diesem Jahr noch nicht möglich ist, aber wir planen das nächste Familientreffen in Präsenz bereits für das nächste Jahr 2022.
Wir freuen uns auf einen spannenden Tag und regen Austausch mit Euch allen!
Christian Kratz, Claudia Sablowski
Inhalte des Treffens
Vorträge am Samstag, den 18.09.2021
10:00 Uhr – Einloggen und Begrüßung
Genetische Beratung für Menschen mit LFS
Tim RippergerKlinische Versorgung und Früherkennung bei Kindern
Beate Dörgeloh, Farina StrüweBesonderheiten der radiologischen Diagnostik bei Menschen mit LFS
Myriam KeymlingGynäkologische Aspekte bei LFS
Sarah SchottPräimplantationsdiagnostik/Kinderwunsch bei LFS
Cordula SchippertWas kann eine Person mit LFS für ihre Gesundheit aus Sicht der Sportmedizin tun?
Uwe Tegtbur
13:00 Uhr bis 14:00 – Mittagspause
Leben mit LFS – Rechtliche Aspekte
Eva-Maria Neelmeier, Elisa HallwasPsychologischer Erkenntnisstand und Unterstützungsmöglichkeiten bei Kindern und Erwachsenen mit LFS
Julia Vogel, Imad MaatoukForschung zum LFS
Christian KratzDas LFS-Krebsprädispositionssyndrom-Register
Christina DutzmannDer LFSA Deutschland e.V.
Claudia Sablowski
Ab ca. 16:00 Uhr – Abschlussrunde
Raum für Fragen und Austausch!
Gesprächsrunden am Sonntag, den 19.09.2021
10:00 Uhr – Einloggen
Erfahrungsaustausch rund um das Thema Kinderwunsch und LFS
10:00 – 10:40 Uhr- Erfahrungsaustausch zu Früherkennungsuntersuchungen
10:50 – 11:30 Uhr Erfahrungsaustausch zu LFS-Diagnose: Umgang mit Familie und Freundeskreis, Umgang im Arbeitsleben
11:40 – 12:20 Uhr
Ab ca. 12:30 Uhr – allgemeine Abschlussrunde