Informationen für Menschen mit LFS

Menschen, die mit LFS leben, stehen vor vielen Herausforderungen im täglichen Leben. Neben den häufig tiefgreifenden gesundheitlichen Aspekten bringt LFS auch einige bürokratische Hürden mit sich, die es zu überwinden gilt. Das kann zum Beispiel die Einreichung von Frührente sein, die Beantragung einer Reha-Maßnahme oder die Auseinandersetzung mit den Krankenkassen.

Auf dieser Seite stellen wir Ihnen daher ab Mitte 2020 unsere neuen Angebote für Menschen mit LFS vor. Dazu gehören regelmäßige regionale Treffen, eine Telefonsprechstunde, Hilfestellung bei Beantragung von Rente und Reha-Maßnahmen sowie Erfahrungsberichte von Betroffenen, die durch das Teilen von Informationen anderen Menschen mit LFS weiterhelfen können. Beginnen wollen wir mit ein paar hilfreichen Informationen zur Vorsorge, sowie einigen häufig gestellten Fragen und Antworten.

Empfehlungen zur Früherkennung

Personen mit LFS sollten die besonderen Vorsorgeempfehlungen der Li-Fraumeni Association beachten. Wir haben die Vorsorgeempfehlungen als Blaue Karte für betroffene Personen aufbereitet. Die Grüne Karte richtet sich an Ärzte. Sie können die Karten hier für sich oder Ihre Patienten herunterladen oder kostenfrei als gedruckte A6-Hardcards bei uns anfordern. LFS-Betroffenen empfehlen wir, Ihrem behandelnden Arzt die grüne Karte auszuhändigen.

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Häufig gestellte Fragen zur Vor- und Nachsorge

Sie haben Fragen zu den allgemeinen Abläufen des intensivierten Früherkennungs- und Nachsorgeprogramms bei LFS? Hier finden Sie einige Fragen und Antworten. Einige Krebsfrüherkennungsuntersuchungen können Sie über Ihren niedergelassenen Arzt arrangieren. Untersuchungen wie Ganzkörper MRT werden jedoch nur an speziellen Zentren angeboten.

Krebserkrankungen, welche bei Personen mit LFS auftreten, können sehr unterschiedlich sein. Abhängig von einer vorangegangenen Krebserkrankung ändern sich die Untersuchungen und Untersuchungsabstände. Für eine bereits eingetretene Krebserkrankung gilt meist die Empfehlung der S3-Leitlinie für die entsprechende Krebserkrankung. Ein persönlicher Untersuchungsplan wird abhängig von bereits aufgetretenen Erkrankungen erstellt.

Das sogenannte Ganzkörper-Weichteil-MRT ist eine moderne, strahlenfreie Methode, um unterschiedliche Organsysteme und Körperregionen hochauflösend darzustellen. Die gleichzeitige und detaillierte Beurteilung des Hirngewebes ist im Rahmen dieser Untersuchung grob möglich, weswegen ein zusätzliches Schädel-MRT im Intervall von 6 Monaten zur besseren Darstellung im empfohlen wird, um das Gehirn genau zu untersuchen.

Nein, dies ist meist nicht möglich. Aus zwei Gründen:

1.) Im Rahmen aller drei MRT-Untersuchungen wird möglicherweise Kontrastmittel gespritzt. Bevor man ein erneutes MRT durchführt, muss somit das „alte Kontrastmittel“ des letzten MRTs aus dem Körper ausgeschieden sein, damit der Radiologe ein gutes hoch qualitatives MRT-Bild erhalten kann. Auf dringenden Wunsch können ggf. zwei MRT Untersuchungen an einem Tag im Abstand von mindestens 8 Stunden geplant werden. Bitte beachten Sie, dass die MRT-Untersuchungen lange dauern (circa eine Stunde) und einige Betroffene deswegen diese Untersuchungen an einem Tag als belastend empfinden.

2.) Ein Ganzkörper-MRT und Schädel-MRT oder Brust-MRT sollte meist nicht an einem Tag durchgeführt werden, damit die durch die unterschiedlichen Untersuchungen die Zeitintervalle zwischen den Untersuchungen nur einige Monate betragen und nicht ein Jahr.

Das hängt davon ab, wo die Untersuchungen erfolgen. Die Befunde werden idealerweise einige Tage nach durchgeführter Untersuchung in der Sprechstunde besprochen. Wir empfehlen das Besprechen der Befunde, da, insbesondere bei Auffälligkeiten, auf diese Weise sofort reagiert werden kann. Eine Befundmitteilung per Brief empfehlen wir nicht, da der Betroffene dann nicht mit den Sorgen aufgefangen werden kann.

Ja, es gibt ebenfalls Expertenteams von Kinderärzten, die eine Beratung durchführen.

Wir empfehlen Ihnen unter anderem einen Besuch der Webseite „FIT – Forschung, Information, Therapie“, die sich ausschließlich mit Krebsprädispositions-Syndromen wie LFS befasst.

Zur Fit-Webseite
Ja, Sie können sich im LFS Register aufnehmen lassen. Folgender Button führt Sie zur entsprechenden Webseite mit den Kontaktdaten und entsprechenden Unterlagen. Eine Aufnahme ist sehr sinnvoll, da nur mehr über das LFS gelernt werden kann. So können die Empfehlungen für Betroffene verbessert werden. Eine Selbstregistrierung ist möglich.

Mehr zur Register-Aufnahme

Wir bieten in Zusammenarbeit mit Kollegen aus ganz Deutschland Studien zum LFS an. Gerne informieren wir Sie über unsere laufenden Studien per E-Mail.

Mehr Informationen zur Studienteilnahme

Das geht! Auch Gewebe bei möglichen Operationen kann für Forschungszwecke gespendet werden. Kontaktieren Sie uns und wir stellen den Kontakt zu Wissenschaftlern her. Aktuell gibt es in Deutschland das ADDRess Projekt.

Mehr zum ADDRess-Projekt