Projekt Beschreibung

Diana, 54 Jahre

Meine Geschichte zu LFS

Im Jahr 2006 ertastete ich eine erbsengroße, schmerzhafte Verdickung im Gewebe neben dem Schlüsselbein. Die Diagnose war erschreckend und ich war im Alter von 39 an einem Weichteilsarkom erkrankt. Nach einer Strahlentherapie erholte ich mich körperlich und psychisch und es trat wieder Normalität in mein Leben.
Der Brustkrebs 2009 war so heftig, dass man amputieren musste und im Anschluss noch eine Chemotherapie verordnete. Die Zeit war schlimm für Körper und Seele aber am Ende hatte mich mein Leben wieder.

Nach dieser Zeit wurde mir bewusst, dass mein Mutter 1971 an Brustkrebs verstorben war und ein evtl. Zusammenhang nicht mehr auszuschließen war. 2014 habe ich einen Gentest machen lassen, der mir das LFS-Syndrom bestätigte; zu dieser Zeit erhielt ich noch keine näheren Infos über Verhaltensweisen in Bezug auf Behandlung/Früherkennung.

Im gleichen Jahr erkrankte ich an einem Adenokarzinom im linken Lungenflügel. 2015 operierte man mir ein großes Weichteilsarkom aus dem linken Oberschenkel und es folgte eine sehr starke Bestrahlung. 2016 entfernte man mir eine Sarkommetastase aus dem rechten Beckenbereich und ich musste mich erneut einer Chemo- und Strahlentherapie stellen. Im Jahr 2017 operierte man mir eine Sarkommetstase aus dem rechten Lungenunterlappen. Außerdem entfernte man mir nach einem Mammakarzinom auch die linke Brust. 2018 operierte man mir 2 weitere Sarkommetastasen aus dem Oberschenkel.

Durch einen Zufall erfuhren wir von Forschungsergebnissen bei LFS und der Aussage keine Strahlen-/Chemotherapie bei LFS. Ein intensives Telefonat mit dem MGZ-München und meiner Onkologin sowie ein anschließender Besuch mit persönlichem Gespräch bestätigte unsere Informationen und seit dem hörte man auf mit CT/PET-CT-Untersuchungen, Knochenszintigramm, Bestrahlung und Chemo. Die Diagnostik reduzierte sich auf engmaschige MRT-Untersuchungen und 1 low-dose CT der Lunge pro Jahr.

Es ist etwas Ruhe in mein Leben eingetreten, aber die Ängste vor jeder Untersuchung sind geblieben. Jede kleine Veränderung die in der Sichtdiagnostik entdeckt wird, operiert man und ich habe mich schon vielen Eingriffen stellen müssen. Seit 2017 bin ich voll in Erwerbsminderungsrente – was sehr schwer für mich war, da ich immer gerne als Grafikerin gearbeitet habe. Diese Jahr hat man leider mal wieder eine Sarkommetastase in der Lunge gefunden und operiert. Aber immerhin war 3 Jahre Tumor-Ruhe.
Körperlich bin ich durch die vielen großräumigen Operationen stark eingeschränkt und massiv gehbehindert, aber ich lebe! Zwischendurch hänge ich oft durch, habe starke Ängste und Depressionen aber ich habe es immer wieder geschafft meine Kräfte zu sammeln und liebe die vielen Tage, an denen ich unbeschwert, ohne Gedanken an Krebs, lebe.

Ich bin ein Gesicht von LFS, weil…

…weil  ich seit 2006 immer wieder Kräfte mobilisieren muss und ich  Mut machen möchte.

LFS ist für mich…

…ein Leben zwischen Lachen und lähmender Angst vor jedem MRT-Termin.

Mein Wunsch in Bezug auf LFS ist, …

…die Genmutation veränderbar zu machen.

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Diana, 54 Jahre

Meine Geschichte zu LFS

Im Jahr 2006 ertastete ich eine erbsengroße, schmerzhafte Verdickung im Gewebe neben dem Schlüsselbein. Die Diagnose war erschreckend und ich war im Alter von 39 an einem Weichteilsarkom erkrankt. Nach einer Strahlentherapie erholte ich mich körperlich und psychisch und es trat wieder Normalität in mein Leben.
Der Brustkrebs 2009 war so heftig, dass man amputieren musste und im Anschluss noch eine Chemotherapie verordnete. Die Zeit war schlimm für Körper und Seele aber am Ende hatte mich mein Leben wieder.

Nach dieser Zeit wurde mir bewusst, dass mein Mutter 1971 an Brustkrebs verstorben war und ein evtl. Zusammenhang nicht mehr auszuschließen war. 2014 habe ich einen Gentest machen lassen, der mir das LFS-Syndrom bestätigte; zu dieser Zeit erhielt ich noch keine näheren Infos über Verhaltensweisen in Bezug auf Behandlung/Früherkennung.

Im gleichen Jahr erkrankte ich an einem Adenokarzinom im linken Lungenflügel. 2015 operierte man mir ein großes Weichteilsarkom aus dem linken Oberschenkel und es folgte eine sehr starke Bestrahlung. 2016 entfernte man mir eine Sarkommetastase aus dem rechten Beckenbereich und ich musste mich erneut einer Chemo- und Strahlentherapie stellen. Im Jahr 2017 operierte man mir eine Sarkommetstase aus dem rechten Lungenunterlappen. Außerdem entfernte man mir nach einem Mammakarzinom auch die linke Brust. 2018 operierte man mir 2 weitere Sarkommetastasen aus dem Oberschenkel.

Durch einen Zufall erfuhren wir von Forschungsergebnissen bei LFS und der Aussage keine Strahlen-/Chemotherapie bei LFS. Ein intensives Telefonat mit dem MGZ-München und meiner Onkologin sowie ein anschließender Besuch mit persönlichem Gespräch bestätigte unsere Informationen und seit dem hörte man auf mit CT/PET-CT-Untersuchungen, Knochenszintigramm, Bestrahlung und Chemo. Die Diagnostik reduzierte sich auf engmaschige MRT-Untersuchungen und 1 low-dose CT der Lunge pro Jahr.

Es ist etwas Ruhe in mein Leben eingetreten, aber die Ängste vor jeder Untersuchung sind geblieben. Jede kleine Veränderung die in der Sichtdiagnostik entdeckt wird, operiert man und ich habe mich schon vielen Eingriffen stellen müssen. Seit 2017 bin ich voll in Erwerbsminderungsrente – was sehr schwer für mich war, da ich immer gerne als Grafikerin gearbeitet habe. Diese Jahr hat man leider mal wieder eine Sarkommetastase in der Lunge gefunden und operiert. Aber immerhin war 3 Jahre Tumor-Ruhe.
Körperlich bin ich durch die vielen großräumigen Operationen stark eingeschränkt und massiv gehbehindert, aber ich lebe! Zwischendurch hänge ich oft durch, habe starke Ängste und Depressionen aber ich habe es immer wieder geschafft meine Kräfte zu sammeln und liebe die vielen Tage, an denen ich unbeschwert, ohne Gedanken an Krebs, lebe.

Ich bin ein Gesicht von LFS, weil…

…weil  ich seit 2006 immer wieder Kräfte mobilisieren muss und ich  Mut machen möchte.

LFS ist für mich…

…ein Leben zwischen Lachen und lähmender Angst vor jedem MRT-Termin.

Mein Wunsch in Bezug auf LFS ist, …

…die Genmutation veränderbar zu machen.

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